Es una forma de visibilizar la existencia de estas enfermedades, crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
El grupo de Enfermedades poco frecuentes o raras incluye más de 9000 patologías, muy diferentes tanto desde el punto de vista clínico como genético.
EN ARGENTINA:
• 1 DE CADA 2.000 Se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
• 3.6 MILLONES De personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias. Menos del 2.5% tiene diagnóstico.
• 7 DE CADA 10 Son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5 años.
Las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias son parte de la población en situación de vulnerabilidad que requieren de una mejora continua en las condiciones de vida, especialmente en cuanto al acceso a los servicios integrales de salud de modo permanente, los medicamentos de calidad y la protección social.
Fuente: Argentina.gob.ar / FADEPOF
